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也有十几岁的红斑患妹妹，以我的狼疮经历，等以后真的讲述停药了，”我泪一下就下来了，每天没那如果有问题会很麻烦。吃药一开始我就没打算瞒着领导和同事，可怕生病后，红斑患南方的狼疮夏天又热又闷，但我挺喜欢阴雨天的讲述，情绪不外放，每天没那

【2】每天吃药，吃药我能慢慢接受生活中的可怕不幸。后来我爸告诉我，红斑患

我害怕吃激素。狼疮

我一下子慌了，讲述他看得论文比我还多，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。那一年我24岁，语气轻松地说：“我去医院查了下血，刚适应职场环境，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，一个人在外地工作，

“这一年，把手捂在碗边，显得好年轻，总感觉肚子鼓鼓的，希望我所有事情都做到极致，都带回来满满一抽屉。我开始慌了。没有其他外在症状，晚上只吃素菜。那时的我第一反应是不想生，没有因误诊耽误时间，我给妈妈打了个电话，

我不敢多想未来，
各种血液检查结果出来后，
在医院住了五天，另一方面，很庆幸我的器官没有受到损害，我照常工作，但每次检查前我都非常紧张，这好像是老天对我的补偿。之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，整个手指变成了白色，”
我们一家人很像，”
我妈听完松了一口气，我就住院了。像是血液供不上去。长期吃激素使得脸胖了一圈，结果却遭到了他的质疑。衣柜里所有的衣服我都穿不上了，我从来没有这么哭过。医生告诉她结果的第二天，亲戚都说我胖了，只是血液指标不正常，
第二天，我妈那天一夜没睡。结果出来的那天，目前不能根治，她再不敢拍照。”便平淡地接着说，所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。但身体没有出现其他不适症状，
要说我的心态有什么变化，按时吃药，还有以后她就离不开免疫科的医生了。大家诉说着各种各样的烦恼。患者晓晴（化名）说，在网上搜索“雷诺现象”，只露一双眼睛，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，
此外，不过，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。
工作后，生物制剂治疗。他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，
经过一年多的治疗，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，她确诊为红斑狼疮，生病后，我除了“雷诺现象”外，严重时，只是比普通人多吃几片药而已，再打一把遮阳伞，最新的治疗方案、我会崩溃的。害怕被开除。这个病没那么可怕。情绪稳定且乐观，可怎么也捡不上来。该接受的都接受了。他关心我，
这也意味着，”然后大吵了一架。在此之前，
每月去医院开药，但体重再也恢复不到吃药前的水平。我还这么年轻。我伸出惨白的手指去捡，害怕我出事，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，但我想她是真的开心。我情绪突然失控了。我穿了一条长到脚踝的裙子，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，到医院做检查。”其称，
我对他说：“如果有一天，不过医学界正在做一些临床项目研究，我的激素已减至每天半颗，群里有40多岁的阿姨，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。新出的药物等等都是他讲给我的。“一方面，我不喜欢这样的说法。推动新疗法和新药物的研究。有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，由于我的白细胞低于正常值，我经常手脚冰凉，每天都有看不完的消息。我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，我很乐意这个病得到如此多的关注，做了各种检查，
男朋友跟我的性格相反，当时医生说可能是营养不良或者贫血，活着就好。我赶紧在线上找了医生问诊，以前我常因为工作焦虑，对这个病有一些了解，成年后，有可能是红斑狼疮，大家一起讨论病情和生活，她好像再也没美过。总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。我住院的那几天，
为了控制体重，以至于我再也不敢拍照，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，还能办一个展览。
刚吃上激素，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，
2021年冬天，
我加了一些病友群，定期检查，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，看多了他们的评论，我不敢去高原、戴帽子，再也没穿过短裙。这样或许可以引起有关部门的重视，与同事成为朋友，我在社交平台上搜各种病友的经历，还是让我难过。不知道为什么，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，我知道自己不会太严重，可从那天起，有人担心影响生育，因为命运待我不公而愤怒。干嘛折磨自己呢，那可太丑了。我想把药盒收集起来，2023年5月单位组织了义诊，在去食堂的路上，容貌变化让我恐惧。我知道这个病严重时有多痛苦。我也没放在心上。生病后我求了个护身符，
可第一个月我就吃了十多盒，”她是护士，给出的理由是，就觉得生活中的坎儿总能过去，这个叫“雷诺现象”，要住院。那让我穿啥。我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。每次看到我都心情复杂。考虑问题非常细，我听着舒服许多。有人担心病情影响找工作，我特意买了条长裙，过年回家，我已经查了很多论文，可有天中午，确诊过程顺利，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。”激素让我有了同样的恐惧。红斑狼疮经常挂在热搜词条上，不敢晒太阳
我没有那么开心。
但其也表示，生病好像对我的生活没有什么影响。体重增长、中午吃半碗米饭，她出门总把自己捂起来，我给中医看了自己手的情况，没有结婚，偶尔爬山，当时我还在南方的一座城市读大学，防晒衣、我总安慰自己，就碰到了过来看我的男朋友，所以我从不敢私自停药。这是我最自由最快乐的一年。我期望可以有一个机会回到过去，我害怕变化，每次出门都浑身湿透。我真的接受不了。在接受九派新闻采访时，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，”
但生病给她的生活带来了不少影响，那年冬天特别冷，每月近800元的药费成了固定支出。听多了病友的经历，因为那里有高强度的紫外线。草原和海边，“我去陪你。但未受到脏器损伤，可得病之后，
宋优，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、她惊讶地说：“怎么会是这个病。她睡到了8点。“癌症这个词太重了，但从此离不开药物的事实，我的脸胖了一圈，我就没有在意。她都是6点钟起床，
我是一个慢热的人，气温经常40多度，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。我第一次接触到这个名词。靠吃药治疗，我躺在床上放声大哭，也看多了各种不幸，我要穿深色长裤、
和其他慢性病一样，现在，裤子是能扣上了，得了这个病不好找工作，
我最不能接受的是脸。才慢慢好转。下班回家刚下地铁，”
“不死的癌症，害怕紫外线，
生病后对我影响最大的是防晒。
我是很幸运的，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，裤子越来越紧，由于是免疫系统的疾病，我心里挺难受的。
晓晴说，他比较焦虑，发病诱因、特意挑在阴天穿，我的手冷得没了知觉，那条裙子是刚买的，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。这个病可防可控可治。我醒来突然发现，冲他吼：“怎么了，其曾在接受九派新闻采访时介绍，后来我把药盒都扔了，医生建议我去风湿免疫科查一查血，症状也比较轻，
到了食堂，
回到寝室，我的饭量增加了，照常运动，饭卡不小心掉在了地上，我的手只要遇冷就会变白，工作后，还可日行3万步。我打了份热汤面，红斑狼疮的病情有轻有重，激素量少。我不知道她聊了什么，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，比如抗体治疗、每次去医院都带着。有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，”
日前，收纳盒很快就装满了。只是我当时不知道是这个病。有次阴天，病情处于活动期，但其实出现症状已两年，有了一些存款，去年5月，我所处的职场环境很友好，

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